استیون دبلیو بیلی، بازیگر «Grey’s Anatomy»، از نبرد ۵ ساله با بیماری نادر عصبی میگوید؛ «همان بازیگرم…»
استیون دبلیو بیلی (Steven W. Bailey)، چهره آشنای طرفداران سریال پزشکی محبوب «Grey’s Anatomy» که با نقش جو، متصدی بار در این مجموعه شناخته میشود، برای نخستینبار از مبارزه پنجسالهاش با یک بیماری نادر عصبی-عضلانی پرده برداشت. این بازیگر روز جمعه در رشتهتوییتی در شبکه ایکس (X) اعلام کرد که به سندرم میاستنی مادرزادی (Congenital Myasthenia Syndrome – CMS) مبتلاست؛ بیماریای ژنتیکی که بهتدریج باعث وابستگی بیشتر او به ویلچر شده است.
بیلی نوشت: «میخواهم چیز مهمی درباره زندگی و حرفهام با شما در میان بگذارم. سالها با احتیاط، حریم خصوصی و سکوت با موضوعی کنار آمدم که زندگی و کارم را شکل میداد. آن زمان تمام شده است.»
او افزود: «بهدلیل احتیاط حرفهای، ابهام در تشخیص و علاقهام به خصوصی نگه داشتن این مسائل، بیش از پنج سال مبارزهام با این بیماری را پنهان کرده بودم. وقتش رسیده متوقفش کنم.»
بیلی درباره بیماریاش توضیح داد که CMS ارتباط بین مغز و عضله را در محل اتصال عصب به عضله مختل میکند: «میلیاردها اتصال از این نوع در بدن وجود دارد و تعداد بیشتری از اتصالهای من از کار میافتند. نتیجهاش این است که عضلاتم همه دستورهای مغزم را شفاف دریافت نمیکنند… خلاصهاش: عضلاتم زودتر خسته میشوند و این روی راه رفتن اثر میگذارد.»
او که سابقه بازی در سریال «Scandal» را هم دارد، گفت هنوز میتواند کارهای روزمرهای مثل گرداندن سگ دور محله یا خریدهای کوتاه را انجام دهد، اما واقعیت این است که با پیشرفت بیماری، استفاده از ویلچر برقی در زندگیاش بیشتر شده است.
بیلی خودش را یک «کاربر ویلچرِ توانحرکتی» (ambulatory wheelchair user) توصیف میکند: «کمی راه میروم، مینشینم، با ویلچر حرکت میکنم، دوباره راه میروم و باز مینشینم…»
او با صراحت از تأثیر این شرایط بر کار حرفهایاش گفت: «از نظر کاری، این موضوع من را بهعنوان بازیگر تغییر میدهد. هنوز میتوانم روی پا بازی کنم، اما محدود. از پس سکانسهای ساده ‘راه رفتن و حرف زدن’ برمیآیم؛ میتوانم بلند شوم، در دادگاه اعتراض کنم، جلسهای را بههم بزنم یا سر یک پلیس فریاد بزنم. اما واقعبینانه، وقتش رسیده کارم—مثل زندگیام—بیشتر به سمت نقشهایی با ویلچر برود. حتی شاید از این زمان هم گذشته باشد.»
با این حال، بیلی امیدوارانه ادامه داد: «امیدوارم هنوز جایی برای من در این صنعتی که دوستش دارم وجود داشته باشد. مشتاقم نقش شخصیتهایی را بازی کنم که با ویلچر زندگی میکنند و دنیایی نمایندهتر در سینما و تلویزیون بسازیم… همان آدم. همان بازیگر. همان هنرمند. فقط حالا با ویلچر.»
