زبان فقط ابزار انتقال اطلاعات نیست؛ به‌ویژه وقتی درباره هویت، ناتوانی، تفاوت‌های عصبی و تجربه زیسته انسان‌ها صحبت می‌کنیم. در سال‌های اخیر، یکی از بحث‌های مهم در حوزه اوتیسم این بوده است که آیا بهتر است بگوییم «فرد دارای اوتیسم» یا «فرد اوتیستیک». شاید در نگاه اول تفاوت این دو عبارت کوچک به نظر برسد، اما برای بسیاری از افراد اوتیستیک، این انتخاب زبانی بازتابی از احترام، شأن انسانی، هویت و نوع نگاه جامعه به اوتیسم است.

به‌طور کلی، بسیاری از اعضای جامعه اوتیسم اصطلاح «فرد اوتیستیک» را به «فرد دارای اوتیسم» ترجیح می‌دهند. این انتخاب با رویکردی به نام زبان هویت‌محور یا آیدنتیتی-فرست لنگویج (Identity-First Language / IFL) مرتبط است؛ رویکردی که اوتیسم را بخشی بنیادین از هویت فرد می‌داند، نه چیزی جدا از او که صرفا «همراه» اوست.

البته یک اصل مهم همیشه پابرجاست: ترجیح فردی مقدم است. اگر یک فرد اوتیستیک ترجیح بدهد از عبارت خاصی برای او استفاده شود، همان انتخاب باید محترم شمرده شود. اما وقتی درباره جامعه اوتیسم در سطح کلی صحبت می‌کنیم، شواهد و نظرسنجی‌ها نشان می‌دهند که زبان هویت‌محور، یعنی «افراد اوتیستیک»، بیشتر مورد ترجیح این جامعه است.

چرا زبان در بحث اوتیسم اهمیت دارد؟

زبان در موضوعاتی مانند ناتوانی، سلامت روان و تفاوت‌های عصبی، فقط یک قالب بی‌طرف نیست. کلمات می‌توانند حس تعلق ایجاد کنند، یا برعکس، باعث فاصله‌گذاری و انگ‌زنی شوند. به همین دلیل، انتخاب میان «فرد اوتیستیک» و «فرد دارای اوتیسم» صرفا یک مسئله ادبی یا دستوری نیست؛ بلکه به باورهای عمیق‌تری درباره هویت، احترام و کرامت انسانی مربوط می‌شود.

• سریال «The F Ward» (بخشِ اف)

اگر شما اوتیستیک هستید، یا فردی اوتیستیک را می‌شناسید، طبیعی است که بپرسید بهترین شیوه اشاره به این وضعیت چیست. پاسخ کوتاه این است: برای هر فرد، از واژه‌ای استفاده کنید که خودش ترجیح می‌دهد؛ اما برای اشاره کلی به جامعه، باید صدای همان جامعه را جدی گرفت.

زبان همیشه در حال تغییر است

زبان ثابت نمی‌ماند. اصطلاحاتی که زمانی رایج یا حتی محترمانه تلقی می‌شدند، ممکن است با افزایش آگاهی اجتماعی و شنیده‌شدن تجربه‌های زیسته تغییر کنند. «بهترین شیوه‌ها» در زبان نیز همراه با دانش، پژوهش و جنبش‌های اجتماعی دگرگون می‌شوند.

در گذشته، بسیاری از واژه‌هایی که برای توصیف «اختلالات روانی» به کار می‌رفتند، توسط متخصصان پزشکی و سلامت روان تعیین می‌شدند؛ یعنی افرادی که مجوز حرفه‌ای داشتند و به طبقه‌بندی‌های رسمی مانند راهنمای تشخیصی و آماری اختلالات روانی (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders / DSM) تکیه می‌کردند.

این موضوع یک پیامد مهم داشت: بخش بزرگی از زبان مربوط به تشخیص‌ها و شرایط روانی یا عصبی، توسط کسانی ساخته می‌شد که لزوما عضو همان جامعه نبودند. با فراگیرتر شدن جنبش‌های دفاع از حقوق افراد دارای ناتوانی و سلامت روان، خودِ جوامع درگیر نیز بیشتر درباره ترجیح‌ها، ارزش‌ها و زبان مورد قبولشان صحبت کردند.

صدای جامعه اوتیسم باید در مرکز گفت‌وگو باشد

هیچ جامعه‌ای یکدست و یک‌صدا نیست؛ جامعه اوتیسم هم از این قاعده مستثنا نیست. افراد اوتیستیک ممکن است تجربه‌ها، دیدگاه‌ها و ترجیح‌های زبانی متفاوتی داشته باشند. بنابراین، در ارتباط فردبه‌فرد، احترام به انتخاب همان شخص مهم‌ترین اصل است.

اما وقتی نویسندگان، پژوهشگران، رسانه‌ها، درمانگران یا نهادها درباره جامعه اوتیسم به‌طور کلی صحبت می‌کنند، لازم است به ترجیح اکثریت اعضای جامعه توجه کنند. احترام واقعی فقط در نیت خوب خلاصه نمی‌شود؛ بلکه باید در گوش‌دادن به صدای کسانی دیده شود که موضوع اصلی بحث هستند.

زبان فردمحور چیست؟

زبان فردمحور یا پرسن-فرست لنگویج (Person-First Language / PFL) اصطلاحی است برای زبانی که «فرد» را پیش از تشخیص یا وضعیت قرار می‌دهد. هدف این رویکرد آن است که تشخیص، چیزی باشد که فرد «دارد»، نه چیزی که فرد «هست».

برای مثال، عبارت «افراد دارای ناتوانی» نمونه‌ای از زبان فردمحور است. در بحث اوتیسم، معادل آن می‌شود «فرد دارای اوتیسم» یا «افراد دارای اوتیسم».

چرا زبان فردمحور رواج پیدا کرد؟

زبان فردمحور با نیت کاهش زبان و نگرش‌های غیرانسانی‌ساز درباره بسیاری از ناتوانی‌ها رواج یافت. هدف آن این بود که هنگام اشاره به افراد دارای ناتوانی، از زبان محترمانه استفاده شود.

وقتی این رویکرد در سال ۱۹۷۴ معرفی شد، بسیاری از اعضای جامعه اوتیسم نیز آن را ترجیح می‌دادند؛ زیرا آن زمان، شناسایی‌شدن با یک تشخیص می‌توانست با انگ اجتماعی شدید همراه باشد. در چنین فضایی، جدا کردن فرد از تشخیص می‌توانست به‌نوعی راهی برای مقابله با برچسب‌زنی باشد.

• راز فضای خالی برج کینگدام ریاض

در برخی موقعیت‌ها، زبان فردمحور هنوز هم می‌تواند ابزاری برای مبارزه با انگ باشد. برای نمونه، گفتن «اسکیزوفرن‌ها» به‌جای «افراد دارای اسکیزوفرنی» می‌تواند آسیب‌زننده و تقلیل‌دهنده باشد. در چنین مواردی، زبان فردمحور کمک می‌کند فرد به تشخیص خود فروکاسته نشود.

اما بسیاری از جوامع، از جمله بخش بزرگی از جامعه اوتیسم، معتقدند زبان فردمحور همیشه بهترین انتخاب نیست. دلیل اصلی این است که این زبان گاهی فرد را از تجربه‌ای جدا می‌کند که برای او بخشی اساسی از زندگی، ادراک و هویت است.

چرا بعضی افراد اوتیستیک زبان فردمحور را جداکننده می‌دانند؟

افراد اوتیستیک جهان را متفاوت از افراد غیر اوتیستیک تجربه می‌کنند. ادراک، پردازش، ارتباط و تجربه زیسته آنان به‌طور بنیادین تحت تأثیر اوتیسم قرار دارد. بنابراین برای بسیاری از آنان، اوتیسم چیزی بیرونی یا جداشدنی نیست؛ بخشی از شیوه بودن، فکر کردن و تجربه جهان است.

از سوی دیگر، تشخیص‌های مشترک می‌توانند حس اجتماع ایجاد کنند. وقتی گروهی از افراد تجربه‌ای مشابه دارند، نامیدن آن تجربه می‌تواند به ایجاد پیوند، همبستگی و خودنمایندگی کمک کند؛ البته به شرطی که زبان از درون همان جامعه و با احترام انتخاب شود.

زبان هویت‌محور چیست؟

زبان هویت‌محور یا آیدنتیتی-فرست لنگویج (Identity-First Language / IFL) زبانی است که هویت یا تشخیص را در مرکز عبارت قرار می‌دهد. در بحث اوتیسم، نمونه روشن آن عبارت «فرد اوتیستیک» یا «افراد اوتیستیک» است.

برخی جوامع معتقدند زبان فردمحور، با وجود نیت مثبت، گاهی می‌تواند ناخواسته انگ‌زننده یا غیرانسانی‌ساز شود؛ برای مثال، وقتی گفته می‌شود فردی «با» یک تشخیص «دست‌وپنجه نرم می‌کند»، ممکن است این پیام منتقل شود که آن وضعیت صرفا رنج، نقص یا مشکلی بیرونی است.

زبان هویت‌محور در برابر این نگاه قرار می‌گیرد. این رویکرد فقط نام تشخیص یا هویت را بیان می‌کند، بدون اینکه درباره اثر آن بر فرد قضاوت کند. همچنین می‌تواند با شرم تاریخی مرتبط با نورودایورجنت بودن یا ناتوانی مقابله کند و نشانه‌ای از افتخار به هویت باشد.

نورودایورجنت (Neurodivergent) به افرادی اشاره دارد که شیوه عملکرد عصبی یا شناختی آنان با الگوی غالب متفاوت است؛ اوتیسم یکی از نمونه‌های آن است.

زبان هویت‌محور؛ از سوءاستفاده تاریخی تا بازپس‌گیری هویت

در گذشته، برخی سازمان‌ها از زبان هویت‌محور برای تأکید بر «کمبودها» و توجیه کاهش خودمختاری افراد استفاده کرده‌اند. مقابله با این رویکردها نقش مثبتی در جنبش‌های خودمدافعه‌گری داشته است.

با این حال، بسیاری از گروه‌ها امروز زبان هویت‌محور را به‌صورت بازپس‌گرفته‌شده و توانمندساز به کار می‌برند. یعنی عبارتی که ممکن بود زمانی برای محدودکردن یا برچسب‌زدن استفاده شود، اکنون توسط خود جامعه برای بیان هویت، افتخار و حق تعیین‌گری به کار می‌رود.

«فرد اوتیستیک» در برابر «فرد دارای اوتیسم»

وقتی با یک فرد مشخص صحبت می‌کنیم، ترجیح شخصی او همیشه اولویت دارد. اما وقتی درباره جامعه اوتیسم در کلیت آن صحبت می‌کنیم، بهترین کار این است که ببینیم اکثریت اعضای آن جامعه چه زبانی را ترجیح می‌دهند.

نظرسنجی‌های مربوط به ترجیح زبانی در جامعه اوتیسم به‌طور مداوم نشان داده‌اند که بسیاری از افراد اوتیستیک زبان هویت‌محور را ترجیح می‌دهند. بر همین اساس، برای اشاره کلی به جامعه، استفاده از عبارت «افراد اوتیستیک» معمولا مناسب‌تر از «افراد دارای اوتیسم» دانسته می‌شود.

• تب ستاره‌پرستی در دهه ۷۰؛ از فرشتگان چارلی تا جان تراولتا و برت رینولدز

با این حال، نکته قابل توجه این است که برخی راهنماهای رسمی هنوز از زبان فردمحور استفاده می‌کنند. برای مثال، راهنمای سبک نوشتاری انجمن روان‌شناسی آمریکا (American Psychological Association / APA) و همچنین حوزه آموزش ویژه، همچنان عبارت‌هایی مانند «افراد دارای اوتیسم» را به کار می‌برند؛ حتی با وجود اینکه توصیه‌ها و بازخوردهای جامعه اوتیسم، ترجیح زبان هویت‌محور را نشان می‌دهد.

این فاصله میان زبان رسمی و زبان ترجیحی جامعه، نشان می‌دهد که تحول زبانی همیشه سریع یا یکدست نیست. گاهی نهادها دیرتر از خود جوامع تجربه‌زیسته به تغییرات پاسخ می‌دهند.

چرا زبان هویت‌محور برای بسیاری از افراد اوتیستیک مهم است؟

در پژوهش و کار بالینی، زبان فردمحور معمولا زمانی به کار می‌رود که درمان با نگاه «بهبودی» یا حذف بیماری پیش می‌رود. برای مثال، پزشک می‌گوید «بیماران دارای سرطان» نه «بیماران سرطانی»، چون هدف درمان سرطان، درمان و حذف سرطان است.

در بحث اوتیسم، این مقایسه حساس‌تر می‌شود. گروه‌هایی که هدفشان «درمان» یا «شفای» اوتیسم است، معمولا از زبان فردمحور استفاده می‌کنند. این گروه‌ها از دید بسیاری از مدافعان حقوق اوتیسم، به نوعی با رویکردهای اصلاح نژادی یا یوژنیکس (Eugenics) مرتبط دانسته می‌شوند؛ زیرا به‌جای شنیدن صدای افراد اوتیستیک، اغلب صدای افراد غیر اوتیستیک را برجسته می‌کنند و نسبت به بازخورد جامعه اوتیسم پاسخ‌گو نیستند.

بسیاری از افراد اوتیستیک نوشته‌اند و گفته‌اند که چرا زبان هویت‌محور برایشان اهمیت دارد. از نگاه آنان، زبان فردمحور این پیام را القا می‌کند که فرد با اوتیسم و بدون اوتیسم اساسا همان فرد است؛ در حالی که اکثریت جامعه اوتیسم معتقدند اوتیسم بخشی بنیادین از هویت آنان است.

اوتیسم و دیگر وضعیت‌های نورودایورجنت، تفاوت‌هایی در مغز هستند؛ بنابراین بر اینکه فرد چه کسی است، چگونه جهان را تجربه می‌کند و چگونه با محیط ارتباط می‌گیرد اثر می‌گذارند.

آیا همه افراد اوتیستیک زبان هویت‌محور را ترجیح می‌دهند؟

نه. برخی افراد اوتیستیک زبان فردمحور را ترجیح می‌دهند یا می‌گویند هیچ ترجیح مشخصی ندارند. بنابراین اگر با فردی مشخص در ارتباط هستید، بهترین کار این است که از همان زبانی استفاده کنید که خودش می‌پسندد.

اما در اشاره به جامعه اوتیسم در سطح کلی، باید به ترجیح اکثریت توجه کرد. هم‌پیمان واقعی کسی است که ارزش صدای جامعه را می‌داند، نه اینکه صرفا بر اساس برداشت بیرونی خود تصمیم بگیرد.

در دهه گذشته، چندین نظرسنجی نشان داده‌اند که اگرچه بافت و موقعیت می‌تواند بر انتخاب زبان مناسب اثر بگذارد، اما در مجموع زبان هویت‌محور در جامعه اوتیسم بیشتر ترجیح داده می‌شود.

نتایج نظرسنجی «Autistic Not Weird»

یکی از داده‌های مهم در این زمینه، نظرسنجی سازمان آتیستیک نات ویرد (Autistic Not Weird) است؛ سازمانی مدافع حقوق اوتیسم که توسط افراد اوتیستیک و برای افراد اوتیستیک اداره می‌شود.

این نظرسنجی در مارس ۲۰۲۲ انجام شد و بیش از ۱۱ هزار پاسخ دریافت کرد. نتایج آن بسیار روشن بود:

• کمی بیش از ۷۶ درصد پاسخ‌دهندگان اوتیستیک گفتند زبان هویت‌محور را ترجیح می‌دهند یا همیشه می‌خواهند به آنان «فرد اوتیستیک» گفته شود، نه «فرد دارای اوتیسم».
• کمی کمتر از ۴ درصد ترجیح قوی خود را برای عبارت «فرد دارای اوتیسم» اعلام کردند.
• ۱۵ درصد گفتند هر دو اصطلاح برایشان قابل قبول است.
• حدود ۵ درصد از پاسخ به این پرسش خودداری کردند.

در مجموع، این داده‌ها نشان می‌دهند که در ارتباط با اوتیسم، ترجیح غالب جامعه به‌سمت زبان هویت‌محور است.

صدای افراد اوتیستیک درباره زبان فردمحور و هویت‌محور

برای فهم بهتر این موضوع، شنیدن مستقیم تجربه افراد اوتیستیک بسیار مهم است. چند فرد اوتیستیک درباره ترجیح خود میان زبان فردمحور و هویت‌محور توضیح داده‌اند. بیشتر آنان، مشابه نتایج نظرسنجی آتیستیک نات ویرد، ترجیح قوی خود را برای زبان هویت‌محور بیان کرده‌اند. برخی نیز گفته‌اند ترجیح خاصی ندارند یا اشاره کرده‌اند که زبان فردمحور در گذشته استاندارد رایج بوده است.

کریس: «اوتیسم چیزی نیست که حمل کنم»

کریس (Cris)، هنرمند، نویسنده و زیست‌شناس پژوهشی اوتیستیک، می‌گوید:

«بیشتر اوتیستیک‌ها آن را بخشی از خودشان می‌دانند. هویت در برابر فرد نباید اصلا مسئله باشد، چون این دو یکی هستند. من اوتیستیک هستم. اوتیسم چیزی نیست که مثل یک وسیله همراه داشته باشم و بتوانم زمین بگذارم؛ اوتیسم همان کسی است که من هستم.»

این نگاه نشان می‌دهد چرا برای بسیاری از افراد اوتیستیک، عبارت «دارای اوتیسم» بیش از حد جداکننده به نظر می‌رسد.

لیر: «اوتیسم در سطح بنیادین بر مغزم اثر دارد»

لیر (Lyr)، هنرمند اوتیستیک، می‌گوید:

«اوتیسم باعث می‌شود مغز من در سطحی بنیادین تا حدی متفاوت کار کند، و بنابراین برای اینکه من چه کسی هستم بنیادین است. برای من کاملا هویت‌محور. ضمن اینکه گفتنش هم خیلی کمتر دست‌وپاگیر است.»

این جمله به نکته‌ای هم زبانی و هم هویتی اشاره می‌کند: برای برخی افراد، «فرد اوتیستیک» هم دقیق‌تر است، هم طبیعی‌تر و ساده‌تر.

اس‌وی: «من فرد دارای بلندی قد نیستم؛ من فردی قدبلندم»

اس‌وی (SV)، که او نیز اوتیستیک است، توضیح می‌دهد:

«من فردی دارای بلندی قد نیستم؛ من فردی قدبلندم. من فردی سرطانی نیستم؛ من فردی دارای سرطانم. یکی بخشی از وجود من، هویت من و شیوه تجربه من از جهان است. دیگری چیزی بیرونی نسبت به من است، چیزی که با آن دست‌وپنجه نرم می‌کنم. من فرد دارای اوتیسم نیستم. من اوتیستیک هستم.»

این مقایسه یکی از روشن‌ترین توضیح‌ها درباره تفاوت میان وضعیت‌های هویتی و بیماری‌هایی است که معمولا هدف درمان، حذف یا کنترل آن‌هاست.

ارتباط محترمانه با افراد اوتیستیک غیرگفتاری

در بحث زبان محترمانه درباره اوتیسم، نباید افراد اوتیستیک غیرگفتاری یا نانسپیکینگ (Nonspeaking Autistic People) نادیده گرفته شوند. حتی وقتی فردی از گفتار شفاهی استفاده نمی‌کند، همچنان حق دارد با احترام، شأن و توجه به ترجیح‌های ارتباطی‌اش مورد خطاب قرار گیرد.

در این زمینه نیز همان اصل کلی برقرار است: زبان باید بر اساس احترام، کرامت و گوش‌دادن به صدای افراد اوتیستیک انتخاب شود، نه صرفا بر اساس عادت‌های بیرونی یا استانداردهای قدیمی.

منابع و سازمان‌های مفید برای شناخت بیشتر جامعه اوتیسم

برای آشنایی بیشتر با دیدگاه‌های جامعه اوتیسم و خودمدافعه‌گری، می‌توان به سازمان‌ها و شبکه‌های زیر توجه کرد:

• خودمدافعه‌گری اوتیستیک (Autistic Self-Advocacy Network)
• زنان و افراد نانباینری اوتیستیک (Autistic Women & Nonbinary Network)
• آسپرگر/اوتیسم (Asperger/Autism Network)

این منابع می‌توانند به درک بهتر زبان، نیازها، تجربه‌های زیسته و اولویت‌های جامعه اوتیسم کمک کنند.

بهترین زبان، زبانی است که به صدای جامعه گوش می‌دهد

بحث میان «فرد اوتیستیک» و «فرد دارای اوتیسم» فقط یک تفاوت واژگانی کوچک نیست. برای بسیاری از افراد اوتیستیک، اوتیسم بخشی جدایی‌ناپذیر از هویت، ادراک و شیوه تجربه جهان است. به همین دلیل، زبان هویت‌محور و عبارت «فرد اوتیستیک» در جامعه اوتیسم به‌طور گسترده‌تری ترجیح داده می‌شود.

با این حال، هیچ جامعه‌ای یکدست نیست. برخی افراد ممکن است «فرد دارای اوتیسم» را ترجیح دهند یا نسبت به هر دو اصطلاح بی‌تفاوت باشند. بنابراین در ارتباط فردی، انتخاب خود شخص مهم‌ترین معیار است. اما در نوشتار عمومی، پژوهش، رسانه و آموزش، شواهد موجود نشان می‌دهد که استفاده از «افراد اوتیستیک» با ترجیح غالب جامعه هماهنگ‌تر است.

در نهایت، زبان محترمانه یعنی زبانی که فقط درباره افراد حرف نمی‌زند، بلکه به خود آنان هم گوش می‌دهد.